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終了 ４月１９日 熱海医療講演会 |
| 日 程 |
４月１９日（土） 午後１時～４時 |
| 場 所 |
熱海市 起雲閣 音楽サロン
熱海市昭和町４－２ |
| 内 容 |
１部
ご挨拶 熱海市長 齊藤栄様
医療講演会
講 師： 国際医療福祉大学熱海病院
脳神経外科 教授 篠永先生
テーマ：診断と治療後の体調管理
２部
ご挨拶 ＮＰＯ法人サン・クラブ 理事長 栂 紀久代
当事者からの発信 |
| 申し込み方法 |
主催 ＮＰＯ法人サン・クラブ
後援 ＮＰＯ法人静岡県難病団体連絡協議会
ＮＰＯ法人富士市難病団体連絡協議会
静岡県・熱海市・静岡新聞社・静岡放送・読売新聞静岡支局 |
| 主催・後援 |
①氏名 ②郵便番号 ③住所 ④TEL・FAX ⑤参加人員
をご記入の上下記までお申込下さい
FAX：０６－４３９４－７１２０
TEL：０９０－９７１６－６６１８
E-mail：ｓｕｎ＠ｔｏｇａｋｉｋｕｙｏ．ｃｏｍ
定員になり次第、締め切ります |
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| 署名について |
現在、16万以上の署名を保管しています。
国会空転中につき、提出時期を見ています。
この署名を、ただ提出して終わるのではなく、
何らかの結果が得られるように、有効に提出するように考えています。
現在、それを調整いたしておりますので、署名提出に関しては今しばらくお時間を下さい。
引き続き署名活動を行っています。 |
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終了 大阪 学習講演会と難病医療相談会 |
| 日 程 |
平成２０年３月２３日（日）
１部 １０：１５～１２：００
２部 １：１５～３：３０ |
| 内 容 |
主催：特定非営利活動法人 大阪難病連
後援：寝屋川市 寝屋川市社会福祉協議会
赤い羽根共同募金支援事業 |
| 場 所 |
寝屋川市立保健福祉センター ５階
寝屋川市池田町西町２８番２２号 |
| 内 容 |
１部：学習講演会
地域医療における神経筋難病医療ネットワーク構築の試み
独立行政法人国立病院機構刀根山病院 神経内科
講師 松村 剛 先生
２部：難病医療相談会
「脳脊髄液減少症」診断基準と治療後の体調管理
国際医療福祉大学熱海病院
講師 篠永 正道 先生 |
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内閣官房長官 |
| 日 程 |
平成２０年３月６日 午後６時
場所：総理官邸 |
| 内 容 |
署名を受取るはずでした。
しかし、受領書に関しては「書けない」と言われましたので、
サン・クラブの本部に、送り返しました。
受領した証拠が残らないようでは、提出する意味がありません。
そのまま、焼却処分されてしまう可能性が高いからです。 |
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厚生労働省記者クラブ |
| 日 程 |
平成１９年１０月４日 |
| 内 容 |
厚生労働省記者クラブに於いて患者の実態調査結果発表
第２回患者の実態調査結果
ＢＰ前後の症状及び改善状況調査結果
第１回追跡調査・第２回追跡調査結果 |
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厚生労働省訪問 |
| 日 程 |
平成１９年１０月４日 |
| 内 容 |
厚生労働省に患者の実態調査結果提出
第２回患者の実態調査結果
ＢＰ前後の症状及び改善状況調査結果
第１回追跡調査・第２回追跡調査結果 |
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読売ＴＶ 放送 |
| 日 程 |
平成１９年８月２９日 |
| 内 容 |
ニューススクランブル 特集『追跡屋』
視聴できます |
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大阪 医療講演会・交流会「脳脊髄液減少症」 |
| 日 程 |
平成１９年９月１日（土） 午後1時から |
| 内 容 |
主催：特定非営利活動法人 サン・クラブ
共催：特定非営利活動法人 大阪難病連 |
| 場 所 |
アピオ大阪 （森之宮） |
| 内 容 |
１部：医療講演会 午後１時～午後２時２０分
講師：明舞中央病院 脳神経外科 部長 中川紀充先生
２部：医療講演会・交流会 午後２時３０分～４時３０分
講師：国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科 教授 篠永正道先生
ＦＡＸ 06-4394-7120 |
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会員数（2007.7.21日現在） |
| 賛助会員 |
２０２名 |
| 支援者登録 |
４２２１名 |
| 患者登録発送 |
５５５名 |
| １８年度決算 |
繰越金1,010円（2007.3.31現在） |
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大阪府庁記者クラブにて記者会見 |
| 日 程 |
平成１９年７月１０日 |
| 内 容 |
厚生労働省・国土交通省回答
支援金募集 |
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北海道 医療セミナー・交流会「脳脊髄液減少症」 |
| 日 程 |
平成１９年７月８日（日） |
| 内 容 |
主催：特定非営利活動法人 サン・クラブ
共催：財団法人 北海道難病連 |
| 場 所 |
札幌 （財）北海道難病センター |
| 内 容 |
１部：医療セミナー 午後１時～午後２時２０分
篠永教授の資料
２部：セミナー・交流会 午後２時３０分～４時３０分
ＦＡＸ 06-4394-7120 |
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第２回患者の実態調査（２００名分） |
| 日 程 |
平成１９年６月２６日 |
| 省庁提出 |
第２回実態調査・追跡調査の統計データーを
厚生労働省・国土交通省に提出しました。 |
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第２７回医師会学会聴講 |
| 日 程 |
平成１９年４月６日～８日 |
| 内 容 |
第２７回医師会学会聴講 |
| 場 所 |
大阪国際会議場・リーガロイヤルホテル他 |
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NHK教育放送 |
| 日 程 |
平成１９年４月７日午後７時～７時３０分 |
| 内 容 |
「きらっといきる」視聴できます
NPO法人サン・クラブ 栂 紀久代 |
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神奈川県 医療講演会・交流会 脳脊髄液減少症 |
| 日 程 |
平成１９年４月１日 |
| 場 所 |
神奈川県民センター４０２号会議室
主催：ＮＰＯ法人サン・クラブ
共催：ＮＰＯ法人神奈川難病団体連絡協議会
ＴＥＬ：06-6474-2114
ＦＡＸ：06-4394-7120 |
| 内 容 |
１部：講演会 午後１時～午後２時３０分
２部：交流会 午後２時３０分～４時３０分
３部：交流会 ７１１号室（セミナー及び交流会）
午後１時～午後６時３０分
終了：会場に入りきれないほどの大盛況でした。 |
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長崎県 医療講演会・交流会 |
| 日 程 |
平成１９年３月３日 |
| 場 所 |
長崎県総合福祉センター 県棟２階 |
| 内 容 |
主催：ＮＰＯ法人サン・クラブ 講演会・交流会
共催：ＮＰＯ法人長崎難病連
大盛況で終了しました。 |
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厚生労働省回答 |
| 日 程 |
平成１８年１２月８日 |
| 内 容 |
厚生労働省にＮＰＯ法人サン･クラブの患者の実態調査は必要な活動であると回答頂きました。 |
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日本賠償科学会 第４９回研究会 |
| 日 程 |
平成１８年１２月９日 |
| 場 所 |
法政大学 ボアソナードタワー 26 階スカイホール |
| 内 容 |
第１部 シンポジウム『 裁判外紛争処理機関の現状と課題 』
第２部 シンポジウム『 医と法からみた「脳脊髄液減少症」の問題点 』 |
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厚生労働含む４省庁訪問 |
| 日 程 |
平成１８年１２月８日 |
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京都難病連主催「「難病医療講演・相談会」 |
| 日 程 |
平成１８年１２月３日 午後１時３０分～１７時 |
| 場 所 |
ハートピア京都（京都府社会福祉協議会館） |
| 内 容 |
１部 ： 「脳脊髄液減少症」講演会
２部 ： 相談会（個別相談あり）
個別相談ご希望の方は、開催日３日前までに
京都難病連までお申し込み下さい。
ＴＥＬ・ＦＡＸ ： 075-822-2691
３部 ： 交流会 |
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日本頭痛学会総会 第３４回 |
| 日 程 |
平成１８年１１月２４日～２５日
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| 場 所 |
米子コンベンションセンター |
| 内 容 |
シンポジューム「低髄液圧性頭痛の診断と治療効果について」 聴講 |
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大阪市長に面談 |
| 日 程 |
平成１８年１１月２２日 |
| 内 容 |
大阪市長に直接要望書提出。 |
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脳神経外科学会総会 第６５回 |
| 日 程 |
平成１８年１０月１８日～２０日
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| 場 所 |
京都国際会議場 |
| 内 容 |
シンポジュウム「脳脊髄液減少症」 聴講 |
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厚生労働省他要望書提出 |
| 日 程 |
平成１８年１０月１８日 |
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