脳脊髄液減少症の患者の権利を守り、患者と家族の救済を目的とする会

||| ＮＰＯ法人サン・クラブ　新着情報

ＮＰＯ法人サン・クラブの新着情報です
報道記事はこちらから

４月１９日（土）熱海医療講演会終了しました

日　時：４月１９日（土）午後１時～４時
場　所：熱海市　起雲閣　熱海市昭和町4-2
参加費：無料　但しテキスト代1,000円
講　師：国際医療福祉大学熱海病院　篠永正道先生
テーマ：「診断と治療後の体調管理」

お申込方法：ＦＡＸ・ＴＥＬ・メールにて受付
①氏名②郵便番号③住所④ＴＥＬ／ＦＡＸ⑤参加人員数
ＦＡＸ：０６－４３９４－７１２０
ＴＥＬ：０９０－９７１６－６６１８
E-mail：ｓｕｎ＠ｔｏｇａｋｉｋｕｙｏ．ｃｏｍ
定員：８０名（定員になり次第、締め切ります）

	３月９日全都道府県にお願い
全都道府県病院の公表をお願いいたしました。病院情報からご覧下さい

３月６日総理官邸

記者会見後、官房長官に署名を提出するべく、総理官邸に電話を入れました。
受取ってくれると言うので、厚生労働省から総理官邸に行きました。
しかし、受取るが受領書は書かない。と言われましたので、提出せずに本部に送り返しました。
ここで提出すれば、そのまま焼却炉に入れられては、提出した証拠が残りません。
今後は、この問題を国際的に発信して行くつもりです。

	３月６日厚生労働省記者会見
署名厚生労働大臣宛　９３，６３０筆　　　　内閣総理大臣宛　７２，５６８筆署名合計　１６６，１９８筆２月２２日、厚生労働省から「大臣は受取れない」との回答２月２２日、総理官邸から「そんな物受取れない」との回答国民を守れない国はない。国民を自殺に追い詰める国もない。

３月２３日医療講演会

大阪難病連医療講演会
１部　地域ネットワークにおける神経筋難病医療ネットワークの構築の試み
　　　　独立行政法人国立病院機構刀根山病院　神経内科
　　　　講師　松村　剛　先生
２部　脳脊髄液減少症
　　　　国際医療福祉大学熱海病院　脳神経外科
　　　　講師　篠永　正道　先生
　　　

	2007.12.24　産経新聞に掲載
社会復帰へ国は支援を

	2007.12.8　大阪日日新聞掲載
「特定疾患認定を」　大東患者団体が署名活動

	2007.12.8　神戸新聞に掲載
患者支援の充実訴え低い認知度保険適用なく

	2007.12.5　毎日新聞に掲載
国の療養支援要望　淡路市議会に請願書

	2007.12.4　朝日新聞掲載
深刻な病状国の支援を「脳脊髄液減少症の患者が署名活動」淡路市議会に請願書も